我剛剛申請加入那兩個“漸凍人”互助QQ群時，接到的第一條消息就是管理員跟我索要工作證件的照片，核實身份。

　　就在我找工作證拍照時，群里蹦出一位患者的“呼吁”，呼吁大家不要再接受記者的采訪。如此警惕和抵觸的態度讓我始料未及，一位網名叫“莎莎”的管理員告訴我，“冰桶挑戰”的火爆，給“漸凍人”群體帶來了關注，卻也吸引來了形形色色、居心叵測的人。

　　莎莎管理的QQ群目前已經有1400名成員，她本人已經在群里呆了五年。她告訴我，“冰桶挑戰”火爆之后，申請加群的人明顯增多，每天僅她處理的申請就有50多人，QQ群共有13名管理員，保守估計每天的申請總數超過100人。

　　這些人大部分是“看熱鬧的”，“有的上來就問什么是‘漸凍人’，連最起碼的了解都沒有。”莎莎通過聊天工具對我說。

　　如果說，圍觀者屬于“人畜無害”者，其中一些居心叵測者則讓患者和家屬受到傷害。在我加入QQ群的這段時間里，每天管理員都會多次提醒不要輕易相信群內人員發送的私聊信息，謹防上當受騙。對于加入QQ群的記者，管理員會要求上傳工作證的照片。

　　有群友對我說，以前他曾遇到過自稱中央某媒體的記者，稱會幫助他到北京看病、募捐等等，并煞有介事地對他進行了QQ專訪，某一天突然提出讓他提供若干費用，用于這個“記者”在北京“打點關系”，并稱如果不給錢，這樣難得的機會就會落到旁人之手。

　　除了有假記者，在QQ群里，還經常能碰到宣稱自己可以治好ALS的“神醫”和宣傳各種偽科學的“神棍”。他們或者信誓旦旦地宣稱自己手中有怎樣的偏方，或者稱用一些“入禪”、“密宗”之類的方式可以治療ALS。一位患者家屬通過QQ對我說，有的騙子還在群里“演雙簧”，騙取病友和家屬的信任。

　　QQ群的幾位管理員幾乎每隔一小段時間就會在群里將防騙信息發一遍，刷屏警示，用這種最笨拙的方式來提醒大家規避可能遇到的危險，盡管如此，還是會有人私下里聯系“神醫”和“大師”，上當受騙。

　　“肯定有病友和家屬被騙子騙過，人數應該還不少，但是我們沒法一一甄別申請入群者的真實身份，只能靠互相提醒。”莎莎對我說。

　　對于絕望的“漸凍人”家庭來說，任何微小的希望都可能吸引他們嘗試，而這些嘗試不僅可能讓他們原本就窘迫的經濟條件雪上加霜，更可能給他們的心蒙上一層冰冷。（馬俊驥）