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　　王奕鷗參加“星空演講”

　　大眾網(wǎng)記者 張瑪睿 張建

　　一位身高一米四的山東姑娘的演講視頻，不到半個(gè)月的時(shí)間，在網(wǎng)上點(diǎn)擊量已達(dá)931萬。這位山東姑娘叫王奕鷗，是一位“瓷娃娃”病人，也是瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心的創(chuàng)始人。35歲的王奕鷗用自己嬌小的身體，先后幫助了上千個(gè)罕見病病友，讓更多的人開始了解罕見病、關(guān)注罕見病群體。

　　六次骨折，她仍只身一人北漂求學(xué)

　　今年35歲的王奕鷗身高一米四，有著一雙淡藍(lán)色的眼睛，一頭俏皮的卷發(fā)，走起路來搖搖晃晃，像可愛的洋娃娃。

　　這個(gè)“洋娃娃”卻經(jīng)歷了太多磨難。1982年，王奕鷗出生在山東濟(jì)南。1歲半時(shí)，王奕鷗第一次骨折了，醫(yī)生診斷病因系缺鈣。小學(xué)5年級(jí)，在體育課上跑步的王奕鷗又一次骨折了，醫(yī)生認(rèn)為王奕鷗得了佝僂病。直到16歲時(shí)王奕鷗第6次骨折后，她到齊魯醫(yī)院就診，恰逢主治醫(yī)生剛從美國留學(xué)回來，王奕鷗才得知，自己頻繁骨折是因?yàn)榈昧顺晒遣蝗�癥。

　　成骨不全癥，又叫脆骨癥，民間稱這類患者為“瓷娃娃”。這是一種罕見病，發(fā)病率約為萬分之一到一萬五千分之一，據(jù)此估計(jì)，全國約有10萬人是成骨不全癥患者。成骨不全癥患者眼睛鞏膜通常呈現(xiàn)藍(lán)色、紫色或灰色，王奕鷗淡藍(lán)色的眼睛正是患病的表現(xiàn)。成骨不全癥患者一般一生中會(huì)發(fā)生多次骨折，嚴(yán)重者在母親子宮內(nèi)就會(huì)并發(fā)多處骨折，長大后身材極度矮小、脊柱傾向彎曲、牙齒似鋸齒。

　　16歲之前，王奕鷗多達(dá)6次骨折，造成她腿部側(cè)彎嚴(yán)重。盡管如此，王奕鷗說“我是比較輕度的成骨不全癥患者，已經(jīng)很幸運(yùn)了” 。

　　王奕鷗沒有像多數(shù)病友一樣將自己困在家里。2003年，王奕鷗通過自身努力，通過了專升本考試，取得了進(jìn)入北京交通大學(xué)學(xué)習(xí)會(huì)計(jì)學(xué)的機(jī)會(huì)。拗不過女兒，父親妥協(xié)同意她只身一人到北京讀書。王奕鷗沒有讓父母失望，與此同時(shí)，她還自學(xué)拿到了山東大學(xué)的法律專業(yè)學(xué)位。

　　圖為8772樂隊(duì)參加病痛挑戰(zhàn)基公益音樂會(huì)

　　爬泰山、玩搖滾，她說“我們跟正常人沒區(qū)別”

　　在北京讀書的第一年，宿舍同學(xué)聽說她來自山東，便要求王奕鷗帶隊(duì)爬泰山。在此之前，王奕鷗從來沒有爬過山，她激動(dòng)又好奇，不知道自己能不能順利登頂。

　　令人欣喜的是，經(jīng)過4個(gè)多小時(shí)的攀登，王奕鷗成功登頂泰山。王奕鷗的父親不相信女兒可以獨(dú)自登上泰山，當(dāng)時(shí)還笑話她肯定是坐纜車上去的。“坐纜車的是我同學(xué)，因?yàn)閼械门馈！蓖蹀鳃t笑著說。

　　“我慶幸著又度過一個(gè)昨天/我追逐著明天追逐每個(gè)明天/我望著窗又是一個(gè)晴天/窗臺(tái)邊的盆栽也長出新綠葉/時(shí)間年輪緩慢轉(zhuǎn)著帶走一切/直到死亡那天來臨記憶涌現(xiàn)……”這是8772樂隊(duì)的原創(chuàng)歌曲《予生》歌詞，由罕見病病友創(chuàng)作。

　　“8772”形似王奕鷗所負(fù)責(zé)的病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)的縮寫“BTTZ”。這個(gè)樂隊(duì)由罕見病病友組成，王奕鷗擔(dān)任鼓手，也是主唱和吉他手。

　　“我們不賣慘！我們玩兒搖滾的。”王奕鷗一口“京腔”有點(diǎn)俏皮地說道。談起自己樂隊(duì)，王奕鷗頗為自豪——盡管是罕見病患者，但她覺得唱《感恩的心》這樣的歌曲太過卑微，類似千手觀音的表演又太過“高大上”。她要做顛覆者，顛覆普通大眾對(duì)弱勢群體的認(rèn)知，“我們跟正常人沒區(qū)別。”

　　去年冬天，8772樂隊(duì)參加了一場藝術(shù)節(jié)，歌曲唱完，人潮退去，一位男士坐在輪椅上，死死地盯著天空。他悠悠地對(duì)王奕鷗說：“我常常在想，幾十年前應(yīng)該也有我們這樣的人吧，他們是怎么生活的？有些人來了，又走了，沒人知道他來過。但今天聽完你們的歌，我覺得，我算是活過了。”他是北京理工大學(xué)畢業(yè)的博士，一名腦癱患者。

　　王奕鷗和瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心小伙伴們的合影

　　身兼數(shù)職，她嬌小的身軀給上千家庭帶去希望

　　在北京上學(xué)期間，王奕鷗通過自己的建立的網(wǎng)站“玻璃之城”，結(jié)識(shí)了百余位成骨不全癥病友。王奕鷗的世界仿佛被推開了一扇新的大門，在此之前，她孤獨(dú)無比，從來沒有想過還有這么多人跟她一樣。

　　2005年，王奕鷗畢業(yè)后進(jìn)入一家北京公益機(jī)構(gòu)從事法務(wù)工作。盡管在從事公益事業(yè)，王奕鷗卻還是“不安心”，她知道，許多成骨不全癥病友還在病痛與貧困里掙扎，她決定撰寫一份成骨不全癥患者的生存報(bào)告。

　　為了撰寫報(bào)告，連續(xù)3個(gè)多月的時(shí)間內(nèi)，王奕鷗每天下班后，就坐在辦公室里，挨個(gè)給130位病友打電話做調(diào)查，從家庭情況、醫(yī)療支出，到受教育狀況、工作收入。事無巨細(xì)。在電話調(diào)查過程中，王奕鷗深切地感受到了成骨不全癥病友群體的無力。許多父母為了給孩子治病籌錢，跑遍了當(dāng)?shù)氐拇壬茩C(jī)構(gòu)，卻往往只收到一句“沒有聽說過這個(gè)病，幫不了你”。王奕鷗意識(shí)到，這已經(jīng)不再是哪一個(gè)人的問題，而是一個(gè)群體的問題。

　　2007年，王奕鷗再也按捺不住，辭去穩(wěn)定工作的她與病友黃如方一拍即合，兩人決定成立一個(gè)救助成骨不全癥患者的機(jī)構(gòu)。后來這個(gè)機(jī)構(gòu)發(fā)展成了今天的瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心，不僅關(guān)心成骨不全癥患者，也關(guān)心其他罕見病患者。2008年，瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心策劃了一場畫展，讓“瓷娃娃”代替了“怪病”，成為了成骨不全癥患者的昵稱；2014年8月，瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心成功在中國發(fā)起“冰桶挑戰(zhàn)”，引發(fā)了全國上下前所未有的對(duì)“漸凍人”的廣泛關(guān)注。十年公益路，王奕鷗從籌不到款到讓“冰桶挑戰(zhàn)”落地中國，不但籌到800多萬善款，還幫助了近千名罕見病朋友，讓上千個(gè)家庭看到了希望。

　　現(xiàn)在的王奕鷗身兼數(shù)職，每天過得充實(shí)、愉快

　　“我們只是身體脆弱而已”，現(xiàn)在的王奕鷗身兼數(shù)職，每天過得充實(shí)愉快。“每個(gè)生命都有存在的意義，我想看到罕見病病友們實(shí)現(xiàn)自己的價(jià)值。”

　　她清楚地知道，有些事不是她努力爭取就能改變的，但每每想起那些仍在病痛中掙扎的罕見病病友們，她便重新充滿了希望。而今，35歲的她，正如她演講的標(biāo)題——“這樣活著，很脆弱，也很酷”。